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Publications

Bibliothèque et références majeures autour de la LAM

RÉFÉRENCES MAJEURES


PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares: Lymphangioléiomyomatose) 2021

 

ORPHALUNG Centre de référence des maladies pulmonaires rares )(Lyon)

 

Lignes directrices (Guidelines) émises par la American Thoracic Society pour le traitement de la LAM

 

Site internet de la European Lung Foundation dédié aux patientes LAM

.
 

BIBLIOTHÈQUE LAMISTE


Enfants
Christine Miot-Bruneau, Pshhhhtt ! (manque pas d’air…), chez l’auteur, éd. 2023, 16 p.

Pour feuilleter en ligne

 

 

icoPaperclip32Dark Manque pas d'air

Adultes
 

  • Priorités LAM. Le point de vue des patientes (enquête internationale de 2014, publiée en 2016, avec quelques remarques critiques de 2024)
  •  
  • Françoise Licope et Claudia Lessert, Objectif Souffle, Livre de bord du malade respiratoire chronique, Editions Planète Santé2016, 248 p., ISBN 978-2-88941-024-8 (informations médicales et pratiques).
  •  
  • Havi Carel, La maladie : le cri de la chair, Editions Vrin, Paris 2022, 166 p., ISBN 9782711629374 (témoignage d’une patiente LAM philosophe).
  •  
  • Sophie Tran Van, Emmanuel Goldberg, La Thérapie de la dernière chance. Une patiente et son psy témoignent, Éditions Odile Jacob 2019, 288 p. (EAN : 9782738149213).

 

En anglais

  • Laura Esther Wolfson, For Single Mothers Working as Train Conductors, University of Iowa Press, 2018, ISBN 978-1-60938-581-1 (poignant témoignage d’une patiente LAM; immersion dans la culture française, russe et juive).
  •  
  • Paul Arnold, Breathe Easy, Strategic Book Publishing & Rights Agency, 2011, 190 p. (ISBN 978-1609763367) (la dernière année de la vie de Melissa (1975-2008), épouse de l’auteur, qui a découvert sa LAM associée à la STB lors d’un scan de contrôle, à la 13e semaine de sa  grossesse, en août 2007).
  •  
  • Sara Lawler Smith, Gasping for Air. My Chaotic Journey Through Diagnosis, Despair, and Hope, Atmosphere Press, 2023, 230 p. (La vie d’une jeune femme active, de 32 ans, prend soudain une toute autre tournure à l’occasion d’un pneumothorax…)
     
Contact:
Tél : 06 20 32 61 63
Courriel: contact@francelam.org
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