Liens utiles

Cette rubrique rassemble les ressources essentielles pour accompagner les adhérents, partenaires et bénévoles. Vous y trouverez des liens vers des documents pratiques, des sites institutionnels, des outils d’information et des services en ligne utiles à la vie de l’association.

LAM Foundation

Cette fondation américaine est un centre mondial pour le financement de la recherche sur la LAM. Elle a inspiré la création de FLAM et d'autres associations nationales 

Informations générales

• Lymphangioléiomyomatose (Wikipedia)

• European Lung Foundation (Branche "Patients" de la European Respiratory Society)
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• Santé.gouv Maladies rares. L’organisation des soins de santé en France

Organisation faîtières

• Centre de Référence des maladies pulmonaires rares (Lyon)

• Alliance maladies rares

• Orphanet (Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)

• Eurordis (Rare Diseases Europe)

• Respifil: Filière de santé des maladies respiratoires rares

• LAM Foundation USA

• European Lung Foundation (branche "Patients" de ERS European Respiratory Society
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• ERN-LUNG (European Reference Network LUNG)

• WLPC (World LAM Patient Coordination): Cette structure informelle mise en place par la LAM Foundation américaine promeut l'échange d'informations. Participent à ces réunions la LAM Foundation, avec, comme invitées, l’Angleterre, la France, l’Italie, l’Espagne, l’Allemagne, le Brésil, l’Australie et le Japon. Le groupe est bien entendu ouvert à d'autres pays!

Contact
RareConnect (un site d’échanges sous l’égide d’Eurordis)

Diverses associations nationales

• LAM Allemagne

• LAM Action (Angleterre)

• LAM Espagne

  • Blog pour patientes hispanophones

• LAM Portugal (Page Facebook)

• LAM Italie

• LAM Academy  (Suède)

• LAM Foundation (USA)

• RESPIREZ L’association pulmonaire du Canada

• ALAMBRA (Association brésilienne)

• LAM Australie (Living with LAM / LAM Research Australia)

• LAM Nouvelle Zélande

• Sclérose tubéreuse de Bourneville STB

• Association Sclérose tubéreuse de Bourneville France

• Association STB Suisse