L’association FLAM a été créée en juillet 2001 à Tours par une patiente, Michelle Gonsalves. Cette maladie était pratiquement inconnue à l’époque, et sans traitement. Lors de la toute première réunion de l’association française, quinze personnes étaient présentes (dont six patientes). Depuis, des progrès considérables ont été réalisés grâce à la LAM Foundation américaine qui a su mobiliser les milieux politiques et scientifiques pour le financement de nombreuses recherches et essais cliniques.
Au 31 décembre 2024, l’association comptait 208 adhérents, dont 144 patientes, chiffre qui représente sans doute à peine la moitié des Lamistes vivant en France, Un certain nombre de personnes non malades a rejoint FLAM. Il s’agit la plupart du temps de proches (conjoints, parents, amis), qui expriment ainsi leur solidarité de façon concrète.
L'objectif de FLAM est de rassembler et d'informer les patientes de langue française, d’offrir un espace de partage, et surtout de les soutenir dans toute la mesure du possible.
