Carte d'urgence

Comme on ne sait jamais ce qui peut arriver, il peut être utile de porter sur soi une CARTE D’URGENCE fournissant les principales informations au médecin ou au service d’urgence.

ORPHALUNG (Centre de référence de Lyon) délivre des cartes officielles. Ne pas hésiter à les demander

L'association FLAM a également mis au point une carte de ce type que vous pouvez imprimer et remplir à titre personnel. Télécharger ici
 

Aides et prestations

Des aides et des prestations sociales sont proposées par différents organismes pour répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares selon leur âge et les difficultés rencontrées.

Voir: Vivre avec une maladie rare en France: Aides de prestations (Les cahiers d’Orphanet, série Politique de santé), décembre 2022

Assistantes Sociales RespiFil

RespiFIL a noué un partenariat avec des assistantes sociales afin de mettre au service des patients atteints de maladies respiratoires rares une écoute professionnelle qui permet de répondre aux besoins et problématiques des patients et de leurs proches aidants. Ce service anonyme et confidentiel est mis à disposition de nos adhérents gratuitement.

Vaccins

Voir les recommandations RESPIFIL pour les vaccins.

Ces recommandations ont été actualisées en 2023 pour les patients souffrant de maladies respiratoires chroniques

De manière générale, pour les patientes sous sirolimus, dont les défenses immunitaires sont de ce fait diminuées, on évite  les vaccins vivants

Covid-19

Voyages en avion

Voici les recommandations que donne la LAM Foundation américaine sur son site web (avril 2024)

« De nombreuses patientes atteintes de LAM s’inquiètent du voyage en avion en raison du risque potentiel de rupture d’un kyste pulmonaire et de pneumothorax dû aux changements de pression atmosphérique pendant le vol. Le risque d’effondrement pulmonaire lié au voyage aérien chez les femmes atteintes de LAM est d’environ 1 à 2 épisodes pour 100 vols. Ce risque est suffisamment faible pour que, chez la plupart des patientes atteintes de LAM, le transport aérien soit considéré comme sûr. Il est raisonnable de prendre en compte d’autres facteurs, notamment des antécédents de pneumothorax fréquents ou récents et l’étendue globale de la déficience cardio-pulmonaire. Si les patientes présentent un collapsus pulmonaire nouvellement diagnostiqué ou récent, il est recommandé d’attendre deux semaines après la guérison complète avant de prendre l’avion. Chez toute patiente présentant une douleur thoracique inexpliquée, un essoufflement ou des symptômes évocateurs d’un nouveau pneumothorax, des tests radiologiques appropriés doivent être effectués avant le voyage en avion. »

Voir aussi:

« Pneumothorax liés aux voyages aériens dans la lymphangioléiomyomatose (LAM) pulmonaire : enquête européenne chez 145 patientes »  (Dr Romain Lazor, Michelle Gonsalves, Lucy Falconer, Dr Eleonora Miano, S. Geilling, Prof. Simon Johnson, Dr AE Tattersfield, Prof. Jean-François Cordier pour EUROLAM 2005) voir Flam Infos 15, 31 juillet 2005

Voyages aériens et incidence des pneumothorax dans la lymphangioléiomyomatose CORDIER/COTTIN/LAZOR et al., Orphanet Journal of Rare Diseases, 2018