26 juin 2026 - Hotel Mercure La Roche-sur-Yon (85)

L’Alliance maladies rares vous convie à ses rencontres régionales pour partager vos expériences, exprimer vos besoins et vous informer.

Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades ? Parlons-en ! Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares !

Pour vous inscrire à La Roche-sur-Yon le 26 juin prochain, cliquez ici

En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 Rencontres régionales partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 700 personnes concernées par les maladies rares.

Pour 2026, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant à nouveau 13 Rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions.

Un professionnel de santé interviendra à chaque Rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares.

Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de leur isolement.

➡️ Découvrez le programme des Rencontres régionales :

🙌 14h – 14h15 : Accueil café

💬 14h15 – 16h15 :

Partager son expérience – tour de salle avec témoignages des participants

Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national

Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades

Intervention de nos partenaires pour soutenir les combats de l’Alliance maladies rares.

☕ 16h15-16h45 : pause café

🩺 16h45-18h :

Intervention d’un médecin coordonnateur autour du lien ville-hôpital et du parcours de soin

Actions de sensibilisation aux maladies rares envers les professionnels de santé et le grand public.

🧁 18h : Échanges autour d’un cocktail de clôture